Mitt EDS-awarenesmonth FB-inlägg

För två dagar sedan skrev jag ett inlägg på Facebook om min EDS. Jag skrev detta för att det är bra att våra olikheter syns. Det är viktigt att omvärlden vet hur olika vi kan vara, speciellt viktigt är det att vården får veta det.
Jag kopierar här in hela inlägget så även ni läsare på bloggen kan få se det. Ni får gärna dela vidare om ni känner för det.

-------

Maj är EDS-awarenesmonth och det betyder att denna månaden så puffas det lite extra för att sprida information om just EDS - Ehlers-Danlos syndrom.

EDS är en genetisk bindvävssjukdom där bindväven är liksom felkonstruerad och där med inte fungerar riktigt på samma sätt som hos en frisk person. Bindväven är kroppens klister och hjälper till att hålla samman kroppen men hos oss med EDS är den slapp. Detta medför att för flera av oss så är vi mycket överrörliga, så till den grad att våra leder hoppar ur sitt fäste utan mycket kraft och detta sliter hårt och ger i sin tur problem med värk.

Jag föddes och växte upp utan så mycket problem, snubblade väl som andra barn och vrickade fötterna lite som andra men minns inte att jag haft ont eller så. Mitt slitage på lederna började märkas i tonåren och jag fick ont i knän och i ryggen i långa omgångar, dessa problem skulle växa bort enligt de läkare jag träffade. Mot detta fick jag ganska starka värktabletter utskrivet utan någon speciell kontroll av läkare. Vilket ledde till att jag blev beroende av dom och tog jag inte dom fick jag huvudvärk och detta botades med alvedon i ganska stora mängder ibland. Jag blev själv av med detta tablettberoende genom att sluta tvärt och lida mig igenom avgiftningen. Det gick bra och jag blev fri.

När jag blev vuxen sen hade jag kvar samma problem men hade då istället lärt mig att inte göra sånt som jag fick ont av, springa speciellt. Jag gick igenom en smärtfri graviditet och jag tyckte att jag hade nog inte mer ont än andra. När jag var gravid mådde jag bättre än jag någonsin gjort, men för kroppen att gå tillbaka var ganska smärtsamt ibland. Jag försökte gå mycket och sedan tränade jag ganska hårt på gym och spinning. Detta fungerade ganska bra länge, men sedan märkte jag att kroppen inte orkade återhämta sig och jag fick tillslut dra ner mycket på det. Under denna tiden jobbade jag också väldigt mycket.

En dag stukade jag min ena ankel ganska allvarligt, inga benbrott även om flera personer på akuten trodde detta innan röntgen. Denna läkning skulle vara ett par dagar med kryckor och sedan skulle jag kunna gå mer och mer, men det blev en månad på kryckor och var tvungen att få kortisonspruta i foten innan jag kunde släppa dom. Läkaren som undersökte mig 2 veckor efter stukningen sa att jag skulle röra mig mer och gärna gå upp några kilo i vikt, jag skulle iaf sluta banta... Nu är det så att även om jag gick med kryckor så fick jag ca 10000 steg om dagen på stegräknaren och har aldrig bantat en dag i hela mitt liv, tvärt om, alltid fått kämpa med att hålla den lilla vikt jag har. En månad efter stukningen fick jag träffa en läkare som gav mig kortison och sedan några tips om var jag skulle hitta bra övningar jag kunde göra hemma. Tog över 2 år innan jag kände att jag kunde röra mig normalt utan att känna av stukningen.

Efter några år kom en värk smygande i händerna, framför allt tummarna och handlederna. Detta gjorde att jag blev fumlig och tappade allt möjligt. Denna värken blev avfärdad av läkare som sa att jag var för ung för att ha såna problem för tydligen fick man inte detta förrän man var närmare 50 år, jag var 29.

Värken gav inte med sig utan spred sig till fötterna och även armbågarna. Hamnade hos en läkare på reumatologen som bara sa att "nej, du har inte svullna leder så det är inte reumatiskt". Jag hade ju trott att det skulle göras någon mer utredning, men det blev aldrig aktuellt. Jag blev här gravid istället igen.

Denna graviditet var inte av det lätta slaget. Värken exploderade i kroppen. Foglossning så illa att jag knappt kunde gå, hela kroppen försämrades. Jag fick prematura förvärkar och fick även ligga inne och stoppa en mycket tidig förlossning, blev sängbunden av läkare. När barnet väl kom var förlossningen smidig och enkel, men sen skulle ju kroppen återhämta sig. Detta kändes lite som ett omöjligt projekt i början. Foglossningen vägrade släppa taget om mig. Sakta sakta blev jag sedan bättre och jag kunde börja vara ute och gå igen, även om det gjorde ont. Efter några månader fick jag veta att jag hade HMS - Hypermobilitetssyndrom. Fick en sjukgymnast och började den långa vägen tillbaka trodde jag. Jag fick här veta att det inte fanns så mycket hopp men jag vägrade ge mig.

Jag fick en skoter av Arbetsterapeuten som jag skulle ha istället för att gå långt. Fortsatte att träna med hjälp av en mycket engagerad sjukgymnast. Fick tillslut även en manuell rullstol som jag skulle ha de dagar jag behövde gå långt även inne eller de dåliga dagarna. Min värk satt nu i höfterna, anklarna, ryggen och händerna. Det var nu det började bli så illa att jag inte ens behövde vara så aktiv för att få riktigt ont, så ont att det brände i musklerna vissa dagar.

En dag när jag var hemma och städade så kände jag hur ett par revben bara gled ur sitt läge och det gjorde fruktansvärt ont. Efter en tur till akuten visade det sig att 2 revben på vänster sida hade subluxerat, alltså glidit ur led och tillbaka på rätt plats igen. Läkaren jag fick träffa på akutmottagningen var en bra läkare som lyssnade och förklarade för mig precis hur det var utan att göra några omskrivningar, han ändrade även min HMS-diagnos till EDS.
Efter detta fick jag inte ha min duktiga sjukgymnast kvar, ingen läkare på sjukhuset ville ha med mig att göra utan det var vårdcentralen som skulle ha hand om mig och mina problem.

Värken kommer i skov nu och jag blir sällan så bra som jag var innan skovet när det väl är över. Jag kämpar med att få igenom sjukersättning på heltid via Försäkringskassan då Arbetsförmedlingen har konstaterat att jag inte längre har kvar någon arbetsförmåga. Jag har nu äntligen hittat en sjukgymnast utanför sjukhuset som vill lära sig mer om diagnosen för att kunna hjälpa mig på bästa sätt.

Jag väljer att inte gå till läkare eller sjukhus mer än när det är absolut nödvändigt då jag inte orkar med den misstro som finns där. Att få höra att man är för ung för att ha ont eller får skylla sig själv då jag är så smal är något som verkligen gör ont, då tar jag hellre min skit ensam.

Men jag är inte ensam, det finns fler som jag. Dom har inte samma symtom eller att sjukdomen visar sig på samma sätt. Det finns de som har det mycket värre än mig och får ligga på sjukhuset flera gånger om året, men det finns också de som faktiskt kan arbeta heltid. Det bästa med dessa är att vi stöttar varandra. Hjälper varandra med att hitta till bra läkare eller få hjälp med vilka undersökningar som bör göras. Vi måste detta då vården inte vet själva vad vi behöver.

Ett gäng har även startat Zebras are everywhere - Fight for EDS. Detta är ett gäng tjejer som gör ett helt otroligt jobb med att sprida information om sjukdomen. Gå gärna in på deras Facebook-sida och läs mer. Ni är helt grymma som kämpar för allas våran skull!