Helgen

I fredags var det fredagsmys på hög nivå.
Barnen hade följt med till affären och bestämt vad dom ville äta.
Middag blev kyckling, ris och currysås, båda barnen åt massor. Sen var det dags att plocka fram allt gått, godis, popcorn och ostbågar. Först var det Ebba som fick bestämma film och då blev det Skönheten och odjuret. Inte riktigt Fredriks favorit, men Ebba tyckte mycket om den MYCKET. Efter den filmen var det dags för Ebba att sova och då fick Fredrik bestämma film, Batman - the dark Knight rises. Och jösses så trött jag var när den tog slut. Naturligtvis hade han valt en film som var över 2 timmar lång, men jag hade lovat att han skulle få se hela.
På lördagen gick jag upp och plockade lite, bakade en sockerkaka och sen kom en vän och hans nya flickvän på besök. Mycket trevlig dag. Efter det blev det enkel middag med korv och mackaroner då min kropp inte riktigt höll för något mer avancerat än så. Även denna kväll blev det film, men ingen av barnen eller jag orkade vara uppe lika länge som dagen innan.
På söndagen så var det tvätt och annat småplock som gjorde att dagen gick. Lagade middag, basilikamarinerad lax, tomat och basilikasås och ris till det. Även detta gillade barnen. Efter maten så var det bad och dusch för Ebba som alla andra söndagar. Hon har blivit jätteduktig med att blöta ner håret och är inte rädd för att vattnet rinner i ansiktet längre, hon har en liten hink och leker med och den fyller hon med vatten och bara öser över huvudet flera gånger utan problem. Så nu är hon ganska lättduschad, nu är det bara viljan att göra det som ska finnas men har hon väl hamnat i baljan är det sällan problem. Efter badet är sova som gäller, då hoppade Fredrik in i duschen för att efter det ha en liten stund där vi satt i soffan.
Han har ett tag bett om att få lära sig virka och detta tog vi tag i då på kvällen. Han fick restgarn och en virknål som passar, jag visade snabbt och han klarade luftmaskorna bra, att sedan vända och göra fasta maskor var lite svårare, men det ska nog gå bra. Han virkar även i skolan nu så han vill lära sig och fuskträna hemma så han kan själv när han är i skolan. Kanske ska jag kunna hjälpa honom så han skulle klara av att göra någon enklare figur sen när han har tränat lite på de viktigaste maskorna.
När han lagt sig kollade jag på en film som JAG vill se. Efter det somnade jag snabbt.

Nu i veckan ska jag försöka handla på Maxi, städa en massa och sen även sortera Ebbas garderob lite och fixa en ny ordning så allt får plats. Hon har så mycket kläder nu så det är lite dåligt med plats. Allt hon inte har mycket av är strumpor...

Bästa sjukgymnasten

Jag tror jag har hittat den bästa sjukgymnasten.
Han är utbildad sjukgymnast, kiropraktor och en massa andra kurser. Han är villig att lära sig nya saker och om det finns dåligt med information så vill han att vi testar oss fram.
Jag vet att jag skrivit om honom innan, att jag var tvungen att leta upp en ny då jag inte fick vara kvar hos den jag hade i mer än 2 år...
Denna nya håller till på Pluspraktik och pratar på en härligt hurtig norska. Han hade ingen koll på EDS innan jag kom dit och han är noga med att hela tiden kolla upp så min kropp tåler de övningar han ger mig. Han vill inte att jag sliter ut mig mer utan att jag istället bygger upp min stabilitet i hela kroppen. Han är försiktig med de övningar han ger mig. Han gjorde en grundlig undersökning första gången och kände att han kan inte använda normal kiropraktik på mig då han kan inte var mina leder och sånt tar vägen då det känns som det kan glida iväg hur som helst.
Men idag testade han att lätta på trycket i nacken lite, mot min huvudvärk och dessa spänningar jag har där. Han tog tag i min skallbas i nacken och tryckte till och drog samtidigt uppåt. Låter fruktansvärt smärtsamt när man skriver det så, men han var mycket försiktig och frågade hela tiden hur det kändes, samtidigt som han höll koll på alla kotor i nacken med fingrarna. På ett konstigt sätt så kändes det som om alla vätskor som rinner där bak bara fick plats, som när man håller andan länge och sen bara tar ett andetag, lite den känslan fast i hjärnan.
Iaf så lättade trycket i nacken för stunden, får se hur länge det sitter i. Han trodde max ett par dagar, men det är helt okej.
Nu får jag vänta en månad innan jag kan komma till honom igen men jag har 5 lätta övningar som ska göras 4 gånger i veckan. Det är inget svårt eller tungt, bara att träna de små stabiliserande musklerna inne i lederna i hela kroppen.
Detta fixar jag.
Nu jäklar EDS ska du hållas stången med träning, jag ska iaf inte bli sämre än vad jag är just nu.

Nya byxor

Jag köper jeans alldeles för sällan.
Har ett bra tag vetat att mina bästa jeans varit slitna och dags att byta. Har bara två jeans, det ena paret används typ aldrig då dom inte sitter skönt.
Igår såg jag att det var hål på rumpan på jeansen. Tog ett beslut om att åka till stan och gå igenom ångesten med att prova 20 par byxor innan man hittar något som passar.
Kom in till jc och ena killen frågade om jag ville ha hjälp att leta. Berättade vad jag vill ha och han plockar fram ett par jag ska prova för att kolla storleken. Dom sitter ganska bra men lite stora på alla håll. Får ett par till och dom sitter perfekt.
Så efter 10 minuter har jag redan betalat och kommit ut.
Har aldrig hittat ett par jeans så fort.
Skönt när någon annan vet precis vad jag vill ha och vad jag har för storlek.

Nöjd är jag iaf.

Dagens aktiviteter

Även om både jag och barnen är riktigt krassliga i en förkylning så har jag kunnat göra lite på balkongen.
Fick dock ta det väldigt lugnt. Men med lite pauser lyckades jag plantera lite fröer.
Tomater är där lite olika sorters små körsbärstomater. Tycker det är så gott så det blev ganska mycket. Men jag får se hur mycket som tar sig.
Satte även gurka, chili, sallad, rädisor och så fyllde jag på med fler frö hos gräslöken.
Spännande att se hur galet överväxt balkongen blir i år.

Helgen

I helgen städade jag på stora balkongen och nu kan jag sitta där och bara njuta.
Ebba sin pusselmatta så hon kan hoppa hage och Fredrik gillar att bara hänga där.
Skönt när lägenheten växer några kvadratmeter.
Har även hunnit plantera om lite blommor och i veckan ska jag sätta nya plantor på balkongen. Lite sent kanske, men ändå tidigare än vad jag gjorde förra året.

Energi

Även om jag är mitt uppe i ett skov med extra värk så har jag samtidigt mer energi att göra något.
Kan vara våren som kommer med energin, solen är ju helt underbar. Men jag känner även en lycka som jag inte känt på länge.
Denna extra energi använder jag på bästa möjliga sätt och försöker få balkonen vårfin och redo för att jag ska sätta igång med mina projekt där ute. Det är dags för det nu, t.om. lite sent kanske.
När kroppen sen måste pausa så sätter jag mig ner med mitt te och bara vilar.
Idag är dessutom Ebba sjuk (förkyld) och hänger i soffan med en lördagsseg brorsa. Så idag behöver jag inte direkt sysselsätta dom utan kan snurra runt som jag vill här hemma.
Denna energi jag har nu har kommit sakta under veckan. Och jag är så glad för att den kom. Det finns ju en hel del att fixa och dona med här hemma nu.

Jag vet att jag inte berättat om det här i bloggen ännu, men jag och T separerade i januari, tog en månad innan han flyttade och sen dess har jag bott själv med barnen.
Att vi delade på oss var nog ganska ömsesidigt, vi är för olika och det fungerade bara inte att leva ihop längre, men vi är vänner och har inga problem att samsas kring barnen.

Energin kan ha med det också att göra, att jag äntligen fått någon form av balans i tankar och känslor som gör att jag inte lägger min energi på fel saker. Jag har ju inte så mycket energi så den måste verkligen läggas på det jag behöver/vill och inte sånt som jag bara blir trött av.

Skov

Det sägs att vi som har EDS inte har skov.
Skov förklaras med en tillfällig försämring där man ofta kommer tillbaka igen sen, man kan ha lite försämring som är permanent.
Och det är precis så jag brukar ha det om vintrarna men att jag med våren brukar återfå ganska mycket krafter.
Visst har jag haft kvar försämringar, men jag har ofta sluppit mycket av smärtorna framåt våren. Denna vintern har jag inte haft ett långt skov utan flera korta, där jag faktiskt kommit tillbaka till ett normaltillstånd igen, mitt normaltillstånd inte en frisk persons.
Jag märker dessa skoven på att värken ökar och att jag får ta värktabletter mer regelbundet än annars. I vanliga fall tar jag dagen efter som jag gjort något mer ansträngande, eller redan på kvällen samma dag om det varit riktigt illa. Men när jag har mina skov så kommer det dagar där jag tar minst en värktablett om dagen.
Nu låter detta kanske inte så illa, men mitt största problem är den enorma muskeltröttheten som jag har alltid. Smärtorna brukar jag inte medicinera om det inte närmar sig eller passerar ca 6 på VAS-skalan, en skala på 10 där 0 är ingen smärta och 10 är värsta tänkbara. De senaste dagarna har jag sett denna ökning av värken och intaget av smärtstillande. Jag skriver upp när jag tar, tid och datum, så jag har koll och kan se förändringar.
Denna värken som jag får i skov kommer smygande och den började dyka upp smått den 11 april, men efter det har den bara ökat och jag behöver värktabletter för att klara eftermiddagen/kvällen. Igår började min värk i händerna komma tillbaka på allvar, den har varit ganska lugn sedan jag fick Ebba. Så nu har mina händer börjat domna av lite av smärta. Precis som om musklerna är helt slut som benen borde kännas efter ett långlopp löpning, eller som dom gör efter ett spinningpass på gym.

Jag hatar verkligen dessa skov då dom hindrar mig lite från att göra det jag vill och efter jag diskat efter mig och barnen så har liksom händerna gjort sitt för dagen.

Men jag vill inte heller gnälla, men jag måste bara få det ur mig ibland.
Jag vet att det finns de där ute som mår just nu mycket sämre än mig. De jag känner finns i mina tankar väldigt ofta.
Men min värk är ändå min värk och den hindrar mig från att leva det liv jag är van vid och vill leva.
Hoppas att detta skov går över snabbt.

Oväntat som händer

Igår fick jag ett mail.
Det var från en kvinna på Försäkringskassan (FK). Hon jobbar där som Kommunikationsstrateg.
I mailet frågade hon om hon kunde kontakta mig och använda min berättelse kring FK i deras arbete. Hon hade hittat mig här på min blogg.
Jag blev väldigt snopen över att få ett sånt mail så jag väntade med att svara till idag.
Efter mitt mailsvar så tog det inte så lång tid innan vi pratade i telefon, länge.
Det kändes bra att prata med henne, hon hade många frågor och jag berättade så gått jag kan om hela min sjukdomstid.
Hon förklarade också vad det ska användas till.
Det är så att hon jobbar för att FK ska kunna förbättra sitt sätt att arbeta. Hon letar upp personer som kan ha några idéer om deras arbete och sedan lämnar detta vidare inom FK.
Nu vet jag inte hur mycket min berättelse kommer att hjälpa, men kan den bara hjälpa någon att lättare få hjälp med sitt ärende på FK så vore det toppen.
Hon tittade inte på mitt ärende i sig utan ville bara ha min berättelse och mina idéer.
Det kändes som jag skrev bra att prata med henne, som att hon lyssnade.
Det som hon skriver ihop efter vårt samtal kommer jag att få läsa, vet ej om jag kommer få länka ut det här sen, men jag ska iaf få läsa det själv.
Är glad att FK gör sånt jobb med att förbättra sitt arbete med oss sjuka som behöver hjälp med alla dessa papper hit och dit. Det är inte alltid lätt att snirkla sig igenom. Dessutom är det väldigt olika vilka som får hjälp eller inte.
Jag kämpar med att få sjukersättning, men detta är ju bara början. I framtiden kommer jag kanske behöva handikappsersättning, bilstöd och en massa andra saker som man kan söka om, även om jag inte behöver det just nu så finns det där att få hjälp med i framtiden. Och kan det bara bli lite lättare att få hjälp med detta när det behövs så vore det guld värt.

Ny sjukgymnast/kiropraktor

Förra veckan träffade jag en ny sjukgymnast, han är även kiropraktor så han har stor kunskap om kroppen. Detta är en tid jag hade väntat nästan 4 veckor på efter jag bokat.
När jag kom dit presenterade vi oss, och han frågade vad han kunde hjälpa mig med.
Jag berättade att jag har EDS (han såg mer eller mindre ut som ett frågetecken) och att jag har mer och mer fått ganska ont i ryggen och då och då även något som sitter i kläm bakom en skuldra.
Han frågade om EDS, vad det är och framför allt hur det hela stavas, sen sökte han information medan vi pratade.
Efter en liten stund ville han undersöka mig och mina leder så vi gick bort till britsen.
Han började vända och vrida på mig i flera vinklar och sen när jag låg ner så tryckte han på revben, nyckelben och höfter. Hela tiden lät han "Hmmm", "Mmmm" och "Ehhh". Efter en stund så bara sa han, på sin hurtiga norska, att han var imponerad över att en kropp känns så här. Det ska finnas ett naturligt motstånd i lederna och överallt, men hos mig finns inte det. Vilket betyder att om han skulle (som på en frisk) trycka min rygg rätt så finns en STOR risk att det hamnar ännu mera fel. Samt att han på den korta stunden även läst att detta inte är så bra att göra på EDSare.
Så han tyckte att vi skulle testa med lite rörelser hemma. Han började fundera på vilka som skulle vara bra för mig, "Du kan ju... nej... vi tar denna... nej... men denna borde... nej...".
Efter en stunds funderande så kom han på 3 som han trodde var bra. Vi testade dom och jag fick inte ont av dom direkt (vilket jag får ibland av vissa).
Jag ska ligga på rygg och höja upp bäckenet och samtidigt spänna musklerna i mage och rumpa och hålla upp i 3 sekunder sen ner igen, repetera några gånger som känns bra. Sen ska jag göra en anpassad version av plankan där jag ligger på knän (istället för tårna) och armbågarna 3 sekunder och sen ner igen, repetera några gånger som känns bra. Efter det ska jag använda mig av en boll (pilatesboll) att sitta på och medan jag håller balansen ska jag lyfta ett ben i taget i 3 sekunder och repetera några gånger som känns bra.
Sen får vi se hur jag reagerar på dessa rörelser. Det känns bra än så länge men jag har inte gjort det så mycket men ska nu idag börja vara mer noga med att göra det nästan varje dag.
Och innan jag gick så lovade han att han skulle läsa på och höra sig om bland kollegor angående EDS och vad man kan göra, och så bokade vi in en ny tid i slutet av nästa vecka.

Jag kan säga att detta besök gjorde mig glad, även om han tydligt erkände att det är svårt att hjälpa mig, men han VILL försöka. Han VILL läsa på. Och det gör mig glad.
Många gånger träffar man någon som bara säger att dom inte kan något om EDS och sen inte gör något åt det.

Avslag...

Den förste april fick jag ett ganska tjockt brev på posten från förvaltningsrätten.
Det var ett avslag på min ansökan om sjukersättning.
Jag fick en lång formulering på varför också, fast först så har dom sammanfattat all information jag skickat in till FK. I detta så står det mina läkare, sjukgymnast och arbetsförmedlingen anser att jag inte kan arbeta eller kommer att kunna göra detta i framtiden utan att jag bara kommer att bli sämre. Läkare har skrivit att diagnosen är kronisk, progressiv och obotlig.

Efter detta så gör dom följande bedömning:

"Av utredningen i målet framgår bl.a. att M.B har en lång sjukdomshistorik och är diagnosticerad med EDS och HMS. Förvaltningsrätten har tagit del av vad M.B anför och åberopar såväl gällande dessa syndrom i allmänhet som sin situation i synnerhet. Av den praxis som finns rörande EDS och HMS framgår det att det är svårt att dra några generella slutsatser beträffande bedömningen av nedsättningens varaktighet över tid. Förvaltningsrätten vill dock framhålla att bedömningen av om förutsättningarna för sjukersättning är uppfyllda måste utgångspunkten tas i det medicinska underlaget och de utfärdade läkarnas bedömningar.

Av utredningen framgår vidare att M.B varit arbetslös sedan år 2010 och genomgått arbetsträning under år 2013. Arbetsträningen pågick under några veckor men p.g.a. försämrat hälsotillstånd kunde M.B, trots relativt låga prestationskrav, inte fullfölja den till 100%. Detta är en faktor som i enlighet med praxis ska vägas in i bedömnigen av om hennes arbetsförmåga är ska anses stadigvarande nedsatt. Eftersom hon inte genomgått någon arbetsprövning sedan 2013, samt då denna arbetsprövning endast varade några veckor, anser dock förvaltningsrätten att det utifrån dokumentationen kring den senaste arbetsprövningen inte kan dras några slutsatser om vilket utfall en arbetsprövning skulle få i nuläget.

Vad gäller den medicinska rehabiliteringen kan utifrån det medicinska underlaget konstateras att det för närvarande inte existerar någon behandling eller medicinering mot EDS och HMS, men att M.B har genomgått vissa sjukgymnastiska aktiviteter i form av bl.a. bassängträning i syfte att lindra symtomen av dessa syndrom. Det saknas dock underlag i målet som visar att någon mer omfattande smärtinriktad rehabilitering, t.ex. så kallad multimodal rehabilitering, har genomförts.

Mot bakgrund av ovanstående finner förvaltningsrätten, att även om den medicinska utredningen i målet får anses ge tillräckligt stöd för att M.Bs arbetsförmåga vid tidpunkt för Försäkringskassans beslut var helt nedsatta p.g.a. sjukdom, alla rimliga medicinska och arbetslivsinriktade rehabiliteringsåtgärder ännu inte kan anses uttömda. Den medicinska utredningen kan inte heller anses ge tillräckligt stöd för att sådana åtgärder skulle vara utsiktslösa. Det kan således mot bakgrund av utredningen i målet i nuläget inte anses klarlagt att ytterligare rehabilitering inte skulle kunna förbättra M.Bs arbetsförmåga. Vid ett sådant förhållande föreligger inte rätten till sjukersättning, varför överklagandet ska avslås."

Så i stora hela säger dom att ja, vi tror på att din diagnos är kronisk och att det inte finns någon behandling eller medicinering som fungerar, men vi är inte säkra på att den är stadigvarande. Detta tror vi inte på för att du bara gjort en arbetsprövning 2013 och att du inte gjort en multimodal rehabilitering.

Kan säga att jag gjort en multimodal rehabilitering medan mitt ärende legat på förvaltningsrätten, men att p.g.a. deras otroligt dåliga koll på min diagnos inte kunnat skriva ett bra slutdokument. Jag har börjat läsa och anteckna vad som saknas och vad som ska skrivas om i dokumentet så det är korrekt. Dom har nämligen missat hela anledningen till att jag inte längre kan arbeta, tiden för återhämtning och de smärtor som kommer efter aktivitet. Därför finns inte detta med i utredningen för sjukersättning.
Någon med arbetsprövning tror jag inte ens att arbetsförmedlingen går med på då det enligt läkare och sjukgymnaster ändå skulle få samma resultat som 2013, eller t.o.m. värre då jag blivit sämre sedan dess.

Så nu sitter jag här och ska försöka skriva ihop en bra överklagan som kan ge mig ett prövotillstånd till Kammarrätten. Jag har 2 månader på mig. Jag kämpar, men det är riktigt tufft att få göra allt detta själv. Men jag ska få igenom allt!