Lite piggare

Idag har jag känt mig piggare.
Efter att jag kunde sova helt okej flera timmar på natten innan Ebba kom i morse så fick jag även möjlighet att krypa ner i sängen några timmar till sen.
Så idag har jag försökt fixa lite med småsaker och lite mer tankekrävande aktiviteter.
Var och handlade med mamma också samt att jag direkt efter det hjälpte henne lite med datorn så den funkar som den ska. Var lite smått som trillat bort efter ominstallationen för ett tag sen. Men nu verkar det som vi har fått med allt.
Annars så blir det mycket handarbete för mig och även lite av det där projektet jag nämnde i förra inlägget. Berättar fortfarande inte riktigt vad det går ut på men det kommer att bli offentligt sen så bara ha tålamod.
Nu är det dags att se till att barnen kommer i säng och sen landar jag nog fint i soffan sen.

Varit lite sjuk

Nu några dagar har jag varit otroligt trött igen.
Vissa stunder även haft feber, eller iaf har det känts som feber med frossa och allt skit.
Men jag har vilat även om jag inte kunnat sova på nätterna. De senaste två nätterna har jag nästan kunnat sova bra, men då har det varit annat som stört.
Nu känns det som att jag börjar hitta en balans igen, men det tar sin lilla tid.
Så den sista tiden har jag väl inte gjort så mycket men det måste man ju inte alltid.
Har dock blivit lite halvindraget i en mycket intressant grej som ockuperar mina tankar lite, men det berättar jag mer om en annan dag när det väl händer något om det. Men det är kul att känna att man kanske gör något meningsfullt. Allt detta är något jag gör hemma vid datorn så det är inget ansträngande.
Annars så håller vi bara helg här hemma och myser med pizza och godis (extra lyx denna helgen med både och).

Akupunktur och Adaptus

Då jag var nervös inför dagens möte så hade jag svårt att sova i natt så jag hittade på annat för att inte störa familjen. Men klockan ringde som vanligt vid 7, men jag höll på att försova mig. Men upp 25 minuter senare och väcka sambo och barn, göra frukost till barnen och fixa ordning mig själv. Vi kom alla i tid och Tommy hjälpte naturligtvis till.
Jag var hos sjukgymnasten på SportMed här i stan 9.25 och kom in dessa minuter tidigare. Hon satte de 4 nålarna och jag fick ligga och koppla av. Kallt ute så jag hade jacka och tröja som filt när jag låg där. 20 minuter ungefär har jag nålarna och sen bokade vi nya tider och jag var klar. Ganska skönt att komma dit och få nålar, dessa gör att jag får lite lättare att slappna av dessa 2-3 närmsta dagarna. Men jag blir inte av med smärtor och sånt men jag får lättare till återhämtning och det gör stor skillnad på hur jag allmänt mår.
Ut i kylan igen och smita in till centrum och Adaptus. Satt i entrén där och käkade en medhavd macka då jag inte var så sugen på frukost i morse även om jag åt lite. Och då jag hade lite väntetid så satt jag med surfplattan också.
När det närmade sig 11 så gick jag upp.
Han som öppnade var den jag skulle träffa så han visade var kaffe/te fanns och så satte jag mig ner med lite te medan han samlade ihop de papper som han behövde.
Vi pratade lite om vem jag var och vilka problem jag har, kollade mina papper jag fyllt i som jag fick hemskickat. Kollade på de två olika uppläggen dom har där, ett med många långa dagar på 6 veckor och ett med bara enstaka pass i veckan på 7 veckor. Ingen skillnad i bedömning, men man sitter inte i gruppen och pratar på samma sätt i det sista upplägget och träningarna är mer valfria. Så jag valde det senaste då jag varit så rädd för att gå så många långa dagar och jag känner att det är en stress för mig.
Kommer få tider för läkarbesök, sjukgymnast och arbetsterapeut hemskickat med lite mer information om det jag ska göra.
Det kändes bra och jag hoppas att det kan ge mig något, det kommer iaf ge mig ett underlag som FK, min läkare och min andra sjukgymnast kan jobba efter.
Kan säga att jag är ganska peppad på detta även om jag vet att det kan bli jobbigt. Det kan ju nämligen hjälpa mig ganska mycket i framtiden så jag hoppas att det blir bra.

Sjukersättningen så här långt

Det började samtalas om hel sjukersättning för mig redan i oktober förra året med arbetsförmedlingen. När allt var klart med läkare, sjukgymnaster och alla papper från arbetsförmedlingen så skickades ansökan in till Försäkringskassan i slutet av februari 2014.
I denna ansökan fanns personligt brev, ett läkarutlåtande, ett utlåtande från sjukgymnasten, sammanfattning av arbetsförmedlingen och sammafattningen från min arbetsprövning.

Efter detta blev det en väntan fram till mitten av maj innan jag hörde något och det var att min ansökan behövdes kompletteras och att jag skulle ringa handläggaren. Så detta gjorde jag, var bara några standardfrågor som dom ville ha svar på som togs via telefon.

I början av juni fick jag ett brev om att Försäkringskassan hade för avsikt att avslå min ansökan om jag inte kunde skicka in mer uppgifter till dom. Jag fick 2 veckor på mig att göra detta.
I panik ringde jag min sjukgymnast och fick ytterligare ett utlåtande och även ett från läkaren. Skickade även med ett dokument om diagnosen så dom kunde förstå den bättre. Lyckades även få tag i en journalkopia från akuten där det visar att jag har EDS och att revbenen subluxerat.

I slutet av månaden fick jag besked om att dom avslog min ansökan i vilket fall som hellst.
Som anledning gav dom att arbetsförmedlingen inte hade gjort tillräckligt för att få tillbaka mig i arbetslivet samt att enligt deras medicinska rådgivare så var HMS något man kan träna bort med hjälp av stabiliserande sjukgymnastik.

Arbetsförmedlingen säger ännu att dom inte kan göra mer då jag var på den enklaste och mest anpassade arbetsplatsen helt utan krav på mig och jag ändå inte klarade av det. Jag har ingen arbetsförmåga enligt dom och som dom tolkar min diagnos och läkarutlåtande så kommer jag aldrig att kunna få det heller.
Jag fixade ett nytt läkarutlåtande, hade börjat med detta innan jag fick beslutet då jag fått en diagnosförändring, men detta blev inte klart innan beslutet skulle tas.

Jag skrev en överklagan och skickade med det nya utlåtandet och tyckte att jag skrev tydligt att jag kommer inte kunna arbeta på deras premisser och att jag inte kommer bli bättre då min diagnos är progressiv och kronisk. Påtalade även något fel dom hade gjort i beslutet.

Mitten av september fick jag beslut om att dom inte kommer att ändra beslutet.
Anledningen var att mitt medicinska underlag inte visar på tillräckligt nedsatt arbetsförmåga på det sätt som krävs för att få rätt till sjukersättning. Försäkringskassan tror att jag kan bli bättre om jag bara genomgår en multimodal rehabilitering eller annan medicinsk rehabilitering. Att jag har gått på sjukgymnastik i 2 år som är just anpassad efter mig tar dom ingen hänsyn till.
Efter den multimodala rehabiliteringen tycker dom att jag ska gå på en arbetslivsinriktad rehabilitering som sker i långsam takt och är anpassad efter mina medicinska förutsättningar.

Efter detta beslut så kontaktade jag kommunens personliga rådgivare som dom erbjuder personer med vissa psykiska besvär. Även om jag inte tillhör dessa så (trots ADD) så tog dom emot mig och ville titta på mina papper. Han jag mötte lyssnade, tittade, läste och frågade massor. Efter detta hjälpte han mig att skriva ihop en ny överklagan. Den ska jag lägga på lådan idag eller i morgon förmiddag.
Jag har även fixat remiss till en sån där multimodal rehabilitering på ett ställe som heter Adaptus här i stan. Ska dit på första mötet i morgon. Är skitnervös över hur jag ska klara av att vara där många timmar några dagar i veckan i ca 8 veckor. Men alla säger att det är bra och anpassat och att man kan vila där, men det är ju sen att jag ändå ska orka med att vara mamma och fixa här hemma efter jag varit där också. Jag är rädd för att jag ska falla ihop och inte orka vara mamma till mina barn eller ens ta hand om mig själv, precis som jag kände i slutet av min arbetsprövning på fem veckor.

Under denna tiden här så har jag blivit tvungen att sluta på den sjukgymnastik jag haft i 2 år som funkat bra. Nu har jag en annan som också är bra och påläst på EDS men jag kan inte träna i bassäng där utan nu testar jag akupunktur istället. Ibland känns det bättre och ibland känns det sämre, men vi är fortfarande i förstadiet av behandling.
Jag har ju även blivit sämre, så pass att jag vissa dagar sitter i rullstol och den kroniska tröttheten har också blivit värre. Men jag kämpar på för att orka med hemma.

Så nu tycker jag att alla där ute håller tummarna för att det ska räcka nu och att det ska bli godkänt så jag kan koppla av och bara ta hand om mig själv.

Adaptus

Nästa vecka ska jag börja på ett smärtrehab här i stan som heter Adaptus. Jag fick ett gäng papper idag med frågor och lite annat att fylla i. Bilden är på min smärtkarta. De ställe som jag har markerat är där jag har ont på ett eller annat sätt.
Ska bli intressant att se vad jag kan få för hjälp eller stöd av Adaptus i min diagnos. Jag går in i detta med ett öppet sinne och jag tänker inte köra slut på mig helt. Dom kommer ha långa dagar där, men känner jag att det inte funkar så kommer jag gå hem eller stanna hemma dagen efter.
Det jag hoppas på är att kunna få ett underlag som jag kan ha om FK bråkar mer med mig. Vet att jag inte berättat så mycket om detta än men ska göra det vid ett senare tillfälle.
På Adaptus kommer jag att träffa sjukgymnast, arbetsterapeut och läkare som ska bedöma min kropp och se hur jag kan bli hjälpt på bästa sätt.