Försöker hitta tillbaka

Nu har vi väldigt länge haft en röra och ett kaos där jag inte kunnat följa mina rutiner och göra det jag vill hemma. Men den sista tiden så har detta vänt och vi har börjat göra så att vårt hem är vårt igen.
Detta göra att jag kan koppla av mer och känna ett lugn. Vilket är viktigt för mig så jag faktiskt kan få saker gjorda på mitt sätt.
Så idag har jag bara ägnat mig åt helt vanliga vardagssysslor. Känns skönt att vara tillbaka.
Började dagen med att stiga upp tidigt med Ebba som vaknade redan innan 7. Satte oss och myste i soffan med en film.
När Fredrik steg upp strax efter 7 så rullade det igång. Koka gröt, äta frukost med barnen och se till att Fredrik kommer iväg till skolan. Efter det så är det till att göra Ebba redo att gå till dagis. Och jag själv behöver ju då ha vettiga kläder på mig.
Lämnade henne kl 9 som vanligt och gick hem igen. Vattnade mina plantor (ännu bara frö i jord) lite och se om det har växt något sen igår, har en sallad som är på gång lite och sen är krassen på väg naturligtvis. Den är ju så snabb.
Satt och pausade en stund och sen började jag plocka med lite disk i köket, fixa med spisen, plocka upp från golvet. Efter det var paus igen.
Dammsög hela lägenheten och tog en kort paus innan det var dags att moppa golvet.
Nu har jag ätit lite lunch gjort på rester, rester och grönsaker. Var mycket gott faktiskt.
Strax ska jag ner och hämta Ebba igen. När vi kommer hem så blir det lite fika och sen vilar vi lite i soffan för då är hon också trött.
Det jag mer ska göra idag är sortera tvätten sen jag tvättade igår, fixa middag och ta kvällsdisken.
Detta är det jag hinner på en helt vanlig vardag när jag är hemma.
Minns när jag fixade allt det samt jobbade heltid och var på gym och tränade ibland.

Jag vet att det är många som undrar i tysthet om vad jag pysslar med om dagarna så jag tänkte att det är dags att redovisa hur det ser ut i mitt liv sedan HMS/EDS slog till på riktigt. Tror vissa kommer bli lite chockade över hur begränsad man är med en sån här diagnos.
Vet att jag aldrig kommer bli bättre men jag gör det bästa av dagarna utefter mina möjligheter.

Har ringt och försökt få tag i sjukgymnasten om tidsbyte och min AT angående rullstol men ingen har ännu hört av sig tillbaka, men sjukgymnasten ringer nog i eftermiddag sen.

Evig väntan

Känns som att jag bara väntar hela tiden just nu.
Allt som gäller min diagnos HMS - Hypermobilitetssyndrom tar så lång tid.

Ska få hjälp med en hög arbetsstol som jag kan ha i köket, då jag tydligen behöver lite specialprylar så är det inget som är inköpt av kommunen och där med ska det ansökas om det och sen ska det beställas och sen ska det till slut komma till mig. Har väntat nu i snart 1 månad.

Ska få ett garage (sk. brödbox) till min skoter. Pga att hyresvärden inte vill ha dessa på området så hamnar mitt gånghjälpmedel längre bort än vad alla andra har sina bilar, men den har inte kommit än. Min AT ska se om kommunen är villig att fixa underlag så jag iaf kan få den nära sophuset här, men detta verkar också ta sin tid. Väntat på detta nu i 1 månad.

Ska få rullstol. Denna är väl den sak jag känner är mest akut och jag pratade med min AT precis innan påsk och hon såg att det inte skulle vara några problem för mig att få rullstol. Hon skulle sedan prata med hjälpmedelscentralen och boka en tid så jag kan komma och prova lite olika modeller. Men har ännu inte hört något.

Och i 2 månader nu har jag väntat på Försäkringskassan om beslut angående sjukersättning. Denna är den väntan som är jobbigast. Godkänns det överhuvudtaget eller ska dom bråka. Jag skickade in 2 dokument från sjukgymnast, 2 läkarutlåtande, 1 dokument från arbetsförmedlingen och 1 dokument från platsen där jag arbetsprövade. Alla säger att jag inte kan jobba. Jag verkligen vill veta nu men ett beslut på detta kan ta upp till 4 månader. Vill det sig illa så hamnar jag dessutom i kläm under semestrarna och det kan ta ännu längre tid. Men jag försöker hålla hoppet uppe, men det är inte lätt alls. Det är ett så viktigt beslut, handlar om mitt framtida liv och nekar dom sjukersättningen så kommer dom slå undan fötterna på mig. Finns ingen möjlighet till att jag skulle klara ett jobb nu, inte ens några få timmar i veckan. Är ju helt slut bara jag tvättat 3 timmar...

Ska iaf se om jag kan få tag i min AT i morgon angående rullstolen.

Måste även prata med min sjukgymnast om att byta tid. Fixar inte att stressa upp och iväg barnen för att jag ska vara ombytt och klar hos henne 9.15 på morgonen. Måste få en senare tid. Tror inte att det är några större problem men jag måste få tag i henne först.

Ändringar

Ebba och Fredrik delar nu rum.
Ebbas hörna är klar och i Fredriks är det bara lite småplock kvar.
Så nu är vardagsrummet fritt från leksaker. Ebba har bara sina pennor, pärlor och ploppar kvar men det får hon inte ha i sin hörna ändå.

2 nätter har hon sovit där nu och hon somnar snabbt och klarar natten utan problem.

Och vi har vårt sovrum för oss själva nu. Lyx!

Min klänning

Ebba passar nu en klänning som mamma sydde till mig när jag var liten.

Möblerar om

Barnen ska i fortsättningen dela rum så nu håller vi på att möblera om för fullt. Och när vi ändå gör detta så sorterar vi bort en massa som inte används eller som är trasigt.
Skönt att få ordning på allt.

Utelek

Idag var vi ute på gården och lekte lite.
Gunga, leka sandlådan, gunga, sandlådan, gunga och sen lite lek i sandlådan.
Vi hade mysigt iaf.
Grannarna på 8e våningen var också ute en stund så vi har snackat lite och tjejerna har lekt. Dom är i samma ålder så dom kan säkert bli kompisar.
Fredrik cyklade lite också.

Tankar som snurrar

Just nu tänker jag på mycket.
Men mest är det på mina höfter och den smärta jag har där.
Idag gick jag med Fredrik till tandläkaren, en inte så lång promenad, tar bara ca 15 minuter. Vi gick även hem. Efter detta hade jag mycket ont men trodde att det skulle räcka med lite vila.
Så senare tog jag bilen till Maxi, parkerade på den närmsta rutan man får stå på utan speciella behov. Gick in på apoteket och sen efter bara en liten stund inne på Maxi så hade jag så ont i höfterna att jag nästan grät. Ytterligare en stund senare sprider det sig upp i ryggen, men jag biter ihop och hänger på kundvagnen för att avlasta.
När jag kommer ut till bilen klarar jag inte mer utan glider ner på sätet och bara gråter en stund.

Detta är något som blivit värre och värre under en period nu.
Så nu har jag bestämt mig för att prata med arbetsterapeuten om rullstol, en manuell.
Jag har även mailat min sjukgymnast om detta för att veta vad hon tror och tänker om detta, just för att hon är så påläst om Hypermobilitetssyndrom.

Så nu har jag släppt ut mina tankar.

Klubbtävling

Fredrik var med på en tävling på judon ikväll.
Han vann guld i sin viktklass!
Vann alla sina matcher.
Jätte duktig är han och hans teknik har utvecklats mycket det sista året.

Judoträning

Igår följde vi alla med till Fredriks judoträning. Kul att se honom slita på träningen och skratta med kompisarna.
Ebba sprang, klättrade, rullade och busade i över 1 timme. Hon var helt slut när vi kom hem och somnade väldigt snabbt.
Kul hade vi iaf.