Var på arbetsförmedlingen idag på möte med 2 handläggare om den kommande arbetsprövningen jag ska göra sen.
Gick väl bra, pratade om samma jag gjorde förra gången jag var där.
Ska dit på måndag igen och prata mer ingående om hur jag mår, hur mina dagar ser ut och vad jag tror jag klarar av. Då ska vi göra en grundläggande plan. Vi ska nog även försöka boka möte med Furuboda här i stan, där min arbetsprövning ska utföras.
Mer än så här vet jag inte än.
Verkar dock som att arbetsprövningen inte drar igång förrän till hösten.
fredag, maj 31, 2013
tisdag, maj 28, 2013
Ett år
Efter ett år så ser Ebbas ärr ut så här och jag tycker knappt det syns alls längre.
Published with Blogger-droid v2.0.10
måndag, maj 27, 2013
Helgen
Lördagen började ganska lugnt. Lekte lite med barnen och så där. Men framåt eftermiddagen så bestämde vi oss för att möblera om vardagsrummet.
Tömde skrivborden, flyttade hyllorna och tvbänken en efter en och ställde på rätt plats, dammsög och torkade allt noga, men ställde inte rätt alla sakerna för det fanns det inte tid till. Sakta men säkert så hamnade sakerna där vi ville ha dom. Under tiden så passade Fredrik sin lillasyster så bra, dom åt tillsammans på Fredriks rum och lekte med hans bilar där inne. Han hade jättestort tålamod och var så duktig med Ebba hela kvällen. Och sen när det var dags för Ebba att sova fick han chips och läsk på sitt rum och satte sig och tittade på film.
Vi fortsatte fixa i vardagsrummet till ganska sent på kvällen och blev så gott som klara innan vi hoppade i säng.
På söndagen (mors dag) så hade jag sovmorgon, blev väckt med paket av barnen vid kl 10. Jag fick en elektrisk värmefilt. När jag varit uppe en stund och ätit frukost så kom mamma hit med Fredriks kusin en stund. Jag bakade även lite cupcakes. När Ebba hade vaknat efter sin middagslur så gick vi till mamma och firade henne med paket och kakor. Kul att överraska lite.
Kvällen hemma blev sen lugn och barnen somnade i tid. Ebba drack ingen välling alls på kvällen men sov ändå hela natten.
När barnen hade somnat så testade jag min nya filt och det kändes bra att krypa in i den, värmen i den liksom kryper in bättre i kroppen än vad en vanlig filt hjälper. Värmen gjorde att värken släppte iaf för stunden, samt att jag somnade snabbt när jag var varm.
Idag blir det nog lugnt pysslande hemma.
Tömde skrivborden, flyttade hyllorna och tvbänken en efter en och ställde på rätt plats, dammsög och torkade allt noga, men ställde inte rätt alla sakerna för det fanns det inte tid till. Sakta men säkert så hamnade sakerna där vi ville ha dom. Under tiden så passade Fredrik sin lillasyster så bra, dom åt tillsammans på Fredriks rum och lekte med hans bilar där inne. Han hade jättestort tålamod och var så duktig med Ebba hela kvällen. Och sen när det var dags för Ebba att sova fick han chips och läsk på sitt rum och satte sig och tittade på film.
Vi fortsatte fixa i vardagsrummet till ganska sent på kvällen och blev så gott som klara innan vi hoppade i säng.
På söndagen (mors dag) så hade jag sovmorgon, blev väckt med paket av barnen vid kl 10. Jag fick en elektrisk värmefilt. När jag varit uppe en stund och ätit frukost så kom mamma hit med Fredriks kusin en stund. Jag bakade även lite cupcakes. När Ebba hade vaknat efter sin middagslur så gick vi till mamma och firade henne med paket och kakor. Kul att överraska lite.
Kvällen hemma blev sen lugn och barnen somnade i tid. Ebba drack ingen välling alls på kvällen men sov ändå hela natten.
När barnen hade somnat så testade jag min nya filt och det kändes bra att krypa in i den, värmen i den liksom kryper in bättre i kroppen än vad en vanlig filt hjälper. Värmen gjorde att värken släppte iaf för stunden, samt att jag somnade snabbt när jag var varm.
Idag blir det nog lugnt pysslande hemma.
söndag, maj 26, 2013
Mors dag
Även jag blev firad idag. Fick en elektrisk värmefilt av mina barn. Underbara busar :)
torsdag, maj 23, 2013
Tar längre tid hem alltid
Igår var jag på Maxi, promenerade dit på ca 30 minuter. Det var härligt att gå och jag kände mig ganska stark. Handlade klart och sen när jag gick hem så tog det 50 minuter. Efter det så kändes det som om jag skulle gå av. Jag var helt slut i flera timmar och hade det inte varit för min nya stol så skulle jag aldrig klarat av att diska efter middagen.
Idag gick jag till sjukhuset, till sjukgymnastiken och det kändes sådär, tog sin lilla stund men jag hade tidspress så det var bara att traska på, men det tog ca 25 min och det är en bra tid.
Jag tränade lite lugnt och sen simmade jag lite och snackade med sjukgymnasten. Hon ska nog starta en överrörlighetsgrupp till hösten då hon nu lyckats samla på sig några med samma diagnos. Kan ju vara kul att träffa, snacka och träna med folk som har samma skit så vi kan ge varandra tips och bara förstå varandra.
Promenaden hem pausades lite för att plocka rabarber, men den totala promenaden tog 35 minuter hem. Fast att det kändes skönt efter att plaskat runt i varmt vatten och mjukat upp kroppen lite.
Efter jag kom hem idag så var jag ganska slut i kroppen och hade inte fått något gjort idag heller om jag inte hade haft min stol. Jag är glad för min stol, det bara är så. Men jag är ändå trött och har ont, men jag behöver inte belasta mer än nödvändigt här hemma iaf.
Men då jag har gått så mycket de senaste dagarna så blir det inte någon avancerad matlagning ikväll. Stekt falukorv och pasta får faktiskt räcka.
Idag gick jag till sjukhuset, till sjukgymnastiken och det kändes sådär, tog sin lilla stund men jag hade tidspress så det var bara att traska på, men det tog ca 25 min och det är en bra tid.
Jag tränade lite lugnt och sen simmade jag lite och snackade med sjukgymnasten. Hon ska nog starta en överrörlighetsgrupp till hösten då hon nu lyckats samla på sig några med samma diagnos. Kan ju vara kul att träffa, snacka och träna med folk som har samma skit så vi kan ge varandra tips och bara förstå varandra.
Promenaden hem pausades lite för att plocka rabarber, men den totala promenaden tog 35 minuter hem. Fast att det kändes skönt efter att plaskat runt i varmt vatten och mjukat upp kroppen lite.
Efter jag kom hem idag så var jag ganska slut i kroppen och hade inte fått något gjort idag heller om jag inte hade haft min stol. Jag är glad för min stol, det bara är så. Men jag är ändå trött och har ont, men jag behöver inte belasta mer än nödvändigt här hemma iaf.
Men då jag har gått så mycket de senaste dagarna så blir det inte någon avancerad matlagning ikväll. Stekt falukorv och pasta får faktiskt räcka.
måndag, maj 20, 2013
Att se sina begränsningar
Jag har nu hamnat i en situation där jag måste inse mina begränsningar.
Brukar inte ha så svårt för det, eller jag testar och så inser jag ganska snabbt att det inte funkar och då ger jag upp, men nu gäller det saker jag alltid klarat av.
Jag har fått hem min arbetsstol från min AT (Arbetsterapeut) och den ska jag ha när jag måste stå länge. Men då det är en kontorsstol som är höj och sänkbar så kan jag ha den på så många fler platser. Så nu är det inprovning av stol överallt. I köket funkar det bra, kommer ta en period nu att vänja sig vid att sitta och göra saker men jag tror ändå att det blir bra med tiden.
Jag pratade även med min AT om förflyttningsmöjligheter ute då jag börjar bli begränsad även då.
Hon sa att hon har de manuella sakerna (rullstol och rullator) men hon trodde inte att det var något för mig, så hon föreslog att jag skulle kolla upp om en elskoter som jag kan ha istället för att gå när jag ska någonstans. För att sluta vara ute på det viset som jag är det tyckte hon inte att jag skulle. Så nu ska det bli ett samtal till AT på vårdcentralen som måste skicka en remiss om detta. Kunde vara så att den AT som var hos mig idag ändå skulle bli inblandad om jag valde att ha en skoter, men det är om det gäller förvaring av skotern då den måste stå där nere någonstans och det finns vissa regler till detta och då kanske det anpassas i bostaden som det heter och sånt har kommunen hand om. Ja, det är ganska många regler kring det där, men man lär sig nog med tiden, annars så har dom ganska bra koll på varandra då dom arbetar ganska tätt.
Men att se alla dessa begränsningar jag börjar få är svårt för mig. Jag kan SE dom men jag INSER det inte riktigt att jag tydligen redan är där... Men det kommer nog med tiden det också.
Jag vill ju inte sluta göra roliga saker och det sa både läkaren och denna AT att jag inte ska göra, utan man ska kunna leva som vanligt hemma (med hjälpmedel) och istället ta bort det som ställer till det för en.
Jag var på arbetsförmedlingen och träffade en ny handläggare där i fredags. Vi pratade kring mitt läkarintyg som kommit in och sen om den arbetsprövning jag ska göra. Hade pratat om det lite lätt innan och då snackade dom om ett ställe som heter Kristianstad Lego AB och det är ett ställe där man kan prova arbeten inom vården och industri och det tyckte inte min nya handläggare var aktuellt längre. Utan nu är det Furuboda som gäller. Där ska jag testa vad jag kan göra, hur mycket jag kan göra det och om det går att planera ihop någon typ av arbete som jag skulle klara av som är mer anpassat till mig och mina behov.
Detta är nog det som jag har svårast att inse, att jag inte mer ska kunna jobba på ett "vanligt" jobb. Jag vill ju kunna jobba som alla andra och klara mig själv. Men det är bara för mig att försöka vänja mig vid tanken, men det är svårt. Jag vet ju att kroppen inte klarar det och att den inte blir bättre, men jag vill ändå kunna jobba en dag. Och det är den tanken som är så svår att släppa.
Men jag kommer nog dit efter hand nu ju mer hjälpmedel jag kommer behöva hemma.
Arbetsterapeuten
Idag ska arbetsterapeuten komma hem här med en arbetsstol till mig som jag ska prova ut. Jag ska ha den i köket så jag slipper stå och belasta mina höfter när jag diskar. Jag fixar nämligen inte att stå mer än ca max 30 minuter i stöten och då får jag ändå så ont att jag måste pausa eller göra saker sittandes en god stund efter.
Är lite spänd på hur den ser ut och hur det kommer funka för mig men jag tror att den kan hjälpa mig ganska mycket och inte bara i köket.
Annars händer det inte så mycket här hemma. Helgen har bestått av hockey och eurovision så vi har bara varit hemma.
Är lite spänd på hur den ser ut och hur det kommer funka för mig men jag tror att den kan hjälpa mig ganska mycket och inte bara i köket.
Annars händer det inte så mycket här hemma. Helgen har bestått av hockey och eurovision så vi har bara varit hemma.
måndag, maj 13, 2013
Biodejt
Ja, jag och T har varit på dejt... Om man nu kan kalla det för dejt när man varit tillsammans i 2½ år. Men igår var vi iaf ute på bio.
Vi såg den nya StarTrek och båda gillade filmen, inte så många i salongen.
Vi tog bussen in till stan, handlade godis på Hemmakväll och sen gick vi till bion, där fikade vi lite på BurgerKing och sen kollade vi filmen. När filmen var slut fick det bli promenad hem då sista bussen hade gått. Men det var ju inte kallt så det var en mysig promenad.
När vi kom hem så gick vår barnvakt (min mamma) hem och barnen hade varit snälla och somnat som dom skulle. Resten av natten sov barnen också gott.
Detta är den andra gången vi är barnlediga på ganska kort tid och det har varit skönt att komma ut lite. Förra gången gick vi till Bishops och käkade och drack lite gott i trevligt sällskap av vänner.
Idag får jag lida lite för promenaden hem, men det är det värt. Jag har inget planerat idag så det är bara att ta det lugnt och inte stressa med något här hemma så blir det nog bra ändå.
Vi såg den nya StarTrek och båda gillade filmen, inte så många i salongen.
Vi tog bussen in till stan, handlade godis på Hemmakväll och sen gick vi till bion, där fikade vi lite på BurgerKing och sen kollade vi filmen. När filmen var slut fick det bli promenad hem då sista bussen hade gått. Men det var ju inte kallt så det var en mysig promenad.
När vi kom hem så gick vår barnvakt (min mamma) hem och barnen hade varit snälla och somnat som dom skulle. Resten av natten sov barnen också gott.
Detta är den andra gången vi är barnlediga på ganska kort tid och det har varit skönt att komma ut lite. Förra gången gick vi till Bishops och käkade och drack lite gott i trevligt sällskap av vänner.
Idag får jag lida lite för promenaden hem, men det är det värt. Jag har inget planerat idag så det är bara att ta det lugnt och inte stressa med något här hemma så blir det nog bra ändå.
lördag, maj 11, 2013
fredag, maj 10, 2013
HMS är EDS-HT
Dags att förklara vad det är jag lider av, nu enligt hemsidan http://hypermobilitet.se/ och Socialstyrelsens egna beskrivning av EDS på sidan http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom
Kommer här att klippa in delar av text som passar in på mig.
I många år har släktskapet mellan HMS och Ehlers-Danlos Syndrom överrörlighetstypen (EDS-HT även kallat EDS typ III) debatterats medan man undan för undan kunnat konstatera att tillstånden överlappar varandra så pass mycket att dessa två diagnoser nu kan betraktas som likvärdiga.
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligast förekommande typ av proteiner (äggviteämnen) hos människan. Kollagen utgör nära en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Det finns mer än tjugofem olika typer av kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinna, ögats glaskropp och stödjande vävnader i inre organ. Kollagenkedjor binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Vid Ehlers-Danlos syndrom har fibrillerna en glesare, förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Det ger ökad ledrörlighet, övertöjbar hud och ibland sköra kärlväggar. Även andra proteiner med liknande funktion börjar bli kända, och i några fall av Ehlers Danlos syndrom har man hittat förändringar i något av dessa proteiner.
Sjukdomen kan delas in i sex olika typer: klassisk typ, överrörlighetstyp, kärltyp, kyfoskolios-typ, artrochalasi-typ samt dermatosparaxis-typ. De olika formerna varierar både vad gäller ärftlighet och symtom.
Av de sex olika typer av Ehlers-Danlos syndrom (klassisk typ, överrörlighetstyp, kärltyp, kyfoskolios-typ, artrochalasi-typ, dermatosparaxis-typ) är den klassiska typen och överrörlighetstypen de vanligaste varianterna. Kärltypen är mindre vanlig och de övriga är mycket sällsynta.
Graden av symtom varierar inom var och en av de olika typerna, men också hos en och samma person under livet. Inom en familj har man alltid samma typ av sjukdomen, men graden av symtom kan variera mellan de familjemedlemmar som har sjukdomen.
Andra symtom:
Ledinstabiliteten resulterar i led- och muskelsmärtor. Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med rodnad och svullnad. På sikt kan instabiliteten medföra ökat ledslitage och tidig artrosutveckling. Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor och trötthet beror på det merarbete musklerna har för att stabilisera leden.
Huden är skör och ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara förtjockade (keloidliknande) eller breda med tunn hud. Blåmärken och tunna ärr ses ofta på tryckpunkter, till exempel knän, armbågar, panna och haka. Under barndomen kan ovanligt många blåmärken vara första symtomet.
Alla med Ehlers-Danlos syndrom kan ha problem med tandköttet eftersom gom och tandkött har en ökad känslighet för skada. Tandköttet kan släppa från tänderna med risk för tandlossning, men munslemhinnan ser vanligtvis normal ut. En undersökning av ansikte och käkar kan visa övertöjbar kindhud och tunga (kan sträckas långt ut) och genomskinlig hud. Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led.
Hos små barn kan uttalad ledöverrörlighet leda till att de lär sig gå senare. Barnen upplevs då ofta vara muskelsvaga, något som kan misstolkas som att de har en neurologisk sjukdom eller muskelsjukdom. Uttalad benägenhet för blåmärken kan ge felaktig misstanke om barnmisshandel eller blodsjukdom. Många med ledöverrörlighet är duktiga i gymnastik och dans och har utövat detta aktivt i barn- och ungdomsåren. De flesta med måttlig ledöverrörlighet får inga besvärande symtom förrän i vuxen ålder och får sin diagnos först då.
Ibland under barndomsåren, men framför allt i vuxen ålder, tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage. Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar. Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. Återkommande ledluxationer är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen. För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga.
Ett av symtomen vid Ehlers-Danlos syndrom är överrörlighet, som uppskattas med hjälp av Beightonskalan (max 9 poäng). Följande bedöms:
1) Översträckning av armbågen mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.
2) Översträckning av knäet mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.
3) Tummen vidrör underarmen, 1 poäng på varje sida.
4) Lillfingret kan översträckas (bakåtböjas) över 90 grader med handflatan liggande på bordet, 1 poäng på varje sida.
5) Nedåtböjning med raka knän och handflatorna i golvet, 1 poäng.
Varje led undersöks och vid överrörlighet på ena sidan ges 1 poäng, på båda sidor 2 poäng. Ledöverrörlighet föreligger om totalsumman är 5 poäng eller högre.
Ledbedömningen måste dock göras utifrån personens ålder (en del blir stelare med åren).
Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.
Kvinnor med Ehlers-Danlos syndrom bör övervakas under graviditet och förlossning på grund av tendens till för tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet.
Vuxna med sjukdomen behöver stöd och behandling från olika yrkesgrupper vid till exempel rehabiliterings-, reumatologi- och ortopedklinik. En del klarar sin vardag och sitt arbetsliv utan anpassningar i miljön, medan andra kan ha stora svårigheter och också behöver hjälpmedel. Hur man upplever sina symtom i vardagslivet skiljer sig åt från person till person. För att disponera sin ork på bästa sätt måste man pröva sig fram och justera aktiviteterna i förhållande till hur kroppen fungerar. Det är också viktigt att planera tillfällen för vila. Arbetsterapeut kan ge råd om alternativa arbetssätt och bedöma om hjälpmedel, anpassning av miljön i skola eller arbetsplats behövs. För en del kan deltidsarbete vara en lösning. När en förklaring ges till varför symtomen uppstår kan det underlätta att ta ställning till olika utbildningsvägar och vilka idrottsaktiviteter som är lämpliga att delta i.
Vill ni läsa mer så klicka er in på länkarna jag klistrade in längst upp, på dessa sidor finns även fler länkar ni kan läsa vidare på.
Kommer här att klippa in delar av text som passar in på mig.
I många år har släktskapet mellan HMS och Ehlers-Danlos Syndrom överrörlighetstypen (EDS-HT även kallat EDS typ III) debatterats medan man undan för undan kunnat konstatera att tillstånden överlappar varandra så pass mycket att dessa två diagnoser nu kan betraktas som likvärdiga.
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på bristfällig bildning av kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligast förekommande typ av proteiner (äggviteämnen) hos människan. Kollagen utgör nära en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Det finns mer än tjugofem olika typer av kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinna, ögats glaskropp och stödjande vävnader i inre organ. Kollagenkedjor binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. Vid Ehlers-Danlos syndrom har fibrillerna en glesare, förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Det ger ökad ledrörlighet, övertöjbar hud och ibland sköra kärlväggar. Även andra proteiner med liknande funktion börjar bli kända, och i några fall av Ehlers Danlos syndrom har man hittat förändringar i något av dessa proteiner.
Sjukdomen kan delas in i sex olika typer: klassisk typ, överrörlighetstyp, kärltyp, kyfoskolios-typ, artrochalasi-typ samt dermatosparaxis-typ. De olika formerna varierar både vad gäller ärftlighet och symtom.
Av de sex olika typer av Ehlers-Danlos syndrom (klassisk typ, överrörlighetstyp, kärltyp, kyfoskolios-typ, artrochalasi-typ, dermatosparaxis-typ) är den klassiska typen och överrörlighetstypen de vanligaste varianterna. Kärltypen är mindre vanlig och de övriga är mycket sällsynta.
Graden av symtom varierar inom var och en av de olika typerna, men också hos en och samma person under livet. Inom en familj har man alltid samma typ av sjukdomen, men graden av symtom kan variera mellan de familjemedlemmar som har sjukdomen.
Överrörlighetstyp (EDS typ III)
Huvudsymtom:- Generellt överrörliga leder
- Mjuk och/eller övertöjbar hud
Andra symtom:
- Återkommande ledluxationer
- Kronisk led- och muskelvärk
Ledinstabiliteten resulterar i led- och muskelsmärtor. Akut överbelastning av lederna kan leda till övergående ledinflammation med rodnad och svullnad. På sikt kan instabiliteten medföra ökat ledslitage och tidig artrosutveckling. Felställningar i leder förekommer. Muskelsmärtor och trötthet beror på det merarbete musklerna har för att stabilisera leden.
Huden är skör och ibland extremt töjbar hud med benägenhet för svårläkta sår. Ärrbildningarna kan vara förtjockade (keloidliknande) eller breda med tunn hud. Blåmärken och tunna ärr ses ofta på tryckpunkter, till exempel knän, armbågar, panna och haka. Under barndomen kan ovanligt många blåmärken vara första symtomet.
Alla med Ehlers-Danlos syndrom kan ha problem med tandköttet eftersom gom och tandkött har en ökad känslighet för skada. Tandköttet kan släppa från tänderna med risk för tandlossning, men munslemhinnan ser vanligtvis normal ut. En undersökning av ansikte och käkar kan visa övertöjbar kindhud och tunga (kan sträckas långt ut) och genomskinlig hud. Vid extrem gapning kan käkleden gå ur led.
Hos små barn kan uttalad ledöverrörlighet leda till att de lär sig gå senare. Barnen upplevs då ofta vara muskelsvaga, något som kan misstolkas som att de har en neurologisk sjukdom eller muskelsjukdom. Uttalad benägenhet för blåmärken kan ge felaktig misstanke om barnmisshandel eller blodsjukdom. Många med ledöverrörlighet är duktiga i gymnastik och dans och har utövat detta aktivt i barn- och ungdomsåren. De flesta med måttlig ledöverrörlighet får inga besvärande symtom förrän i vuxen ålder och får sin diagnos först då.
Ibland under barndomsåren, men framför allt i vuxen ålder, tillkommer problem med led- och muskelsmärtor på grund av instabilitet och ledslitage. Man kan ha besvär både från större och mindre leder som till exempel axlar, höfter, händer och fingrar. Många upplever en stor trötthet på grund av musklernas ständiga arbete för att stabilisera lederna och den ständiga smärtan. Återkommande ledluxationer är ett problem framför allt vid överrörlighetstypen. För många medför dessa olika symtom nedsatt arbetsförmåga.
Ett av symtomen vid Ehlers-Danlos syndrom är överrörlighet, som uppskattas med hjälp av Beightonskalan (max 9 poäng). Följande bedöms:
1) Översträckning av armbågen mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.
2) Översträckning av knäet mer än 180 grader, 1 poäng på varje sida.
3) Tummen vidrör underarmen, 1 poäng på varje sida.
4) Lillfingret kan översträckas (bakåtböjas) över 90 grader med handflatan liggande på bordet, 1 poäng på varje sida.
5) Nedåtböjning med raka knän och handflatorna i golvet, 1 poäng.
Varje led undersöks och vid överrörlighet på ena sidan ges 1 poäng, på båda sidor 2 poäng. Ledöverrörlighet föreligger om totalsumman är 5 poäng eller högre.
Ledbedömningen måste dock göras utifrån personens ålder (en del blir stelare med åren).
Det finns idag inget som kan bota sjukdomen utan behandlingen inriktas på att lindra symtomen och förebygga skador. Behovet av behandling varierar och är individuellt.
Kvinnor med Ehlers-Danlos syndrom bör övervakas under graviditet och förlossning på grund av tendens till för tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet.
Vuxna med sjukdomen behöver stöd och behandling från olika yrkesgrupper vid till exempel rehabiliterings-, reumatologi- och ortopedklinik. En del klarar sin vardag och sitt arbetsliv utan anpassningar i miljön, medan andra kan ha stora svårigheter och också behöver hjälpmedel. Hur man upplever sina symtom i vardagslivet skiljer sig åt från person till person. För att disponera sin ork på bästa sätt måste man pröva sig fram och justera aktiviteterna i förhållande till hur kroppen fungerar. Det är också viktigt att planera tillfällen för vila. Arbetsterapeut kan ge råd om alternativa arbetssätt och bedöma om hjälpmedel, anpassning av miljön i skola eller arbetsplats behövs. För en del kan deltidsarbete vara en lösning. När en förklaring ges till varför symtomen uppstår kan det underlätta att ta ställning till olika utbildningsvägar och vilka idrottsaktiviteter som är lämpliga att delta i.
Vill ni läsa mer så klicka er in på länkarna jag klistrade in längst upp, på dessa sidor finns även fler länkar ni kan läsa vidare på.
Försämring
För ovanlighetens skull sitter jag här ensam på morgonen och funderar på vad denna dag ska bjuda på. Båda barnen sover just nu och klockan är 8.
Den sista tiden så har jag haft ganska ont i mina höfter och funderar på om jag ska kontakta läkaren om detta. Mest bara så det blir bekräftat att det tillhör min sjukdom så jag inte går med något annat som jag inte vet om. Bättre att prata med en läkare om det så det kommer in i min jurnal att jag faktiskt blir sämre och sämre också, ifall det skulle bli något strul med framtida sjukskrivningar och sånt. Kommer bli mindre och mindre promenader till Maxi och så långt bort då det är av detta som jag får ont av.
Nu kom Ebba upp. Hon har sovit en timme längre än vanligt.
Så nu ska jag fixa en flaska välling till henne och se till att hon har allt hon behöver så här dags. Återkommer nog lite senare med nytt inlägg.
Den sista tiden så har jag haft ganska ont i mina höfter och funderar på om jag ska kontakta läkaren om detta. Mest bara så det blir bekräftat att det tillhör min sjukdom så jag inte går med något annat som jag inte vet om. Bättre att prata med en läkare om det så det kommer in i min jurnal att jag faktiskt blir sämre och sämre också, ifall det skulle bli något strul med framtida sjukskrivningar och sånt. Kommer bli mindre och mindre promenader till Maxi och så långt bort då det är av detta som jag får ont av.
Nu kom Ebba upp. Hon har sovit en timme längre än vanligt.
Så nu ska jag fixa en flaska välling till henne och se till att hon har allt hon behöver så här dags. Återkommer nog lite senare med nytt inlägg.
lördag, maj 04, 2013
Ebba och havregrynen del 2, nu med yoghurt.
Ebba äter mellis, yoghurt och havregryn. Och ja, hon busar lite också.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)